Comment les parents sous dialyse perçoivent-ils le soutien apporté par leurs enfants ? Étude mixte pour mieux identifier les jeunes aidants

Resume de l'article

Les jeunes aidants ont entre 6 et 25 ans et apportent régulièrement un soutien à un proche malade. Aucune étude ne s'était encore concentrée sur ces jeunes dans le contexte de la dialyse parentale. Cette étude explore la manière dont des parents sous dialyse vivent le soutien de leurs enfants, en comparant les expériences des parents dialysés à domicile et en établissement. Trente parents sous dialyse (19 à domicile, 11 en établissement) ont complété un questionnaire (données sociodémographiques et médicales, autonomie, qualité de vie, soutien apporté par leurs enfants). Quinze parents ont également participé à des entretiens semi-structurés. Dans l'ensemble, les parents dialysés rapportent de faibles niveaux de soutien de leurs enfants, que ce soit pour le soutien émotionnel, les tâches ménagères, l'aide instrumentale ou les soins personnels. Les parents dialysés hors domicile perçoivent des niveaux de soutien plus élevés. Les entretiens ont mis en lumière des émotions négatives chez les enfants (anxiété, tristesse) et le développement de compétences psychosociales.