« Les eaux inexplorées de l’incertitude totale quant à l’avenir » : l’expérience des patients atteints de cancers rares face à la navigation dans l’incertitude.
"The uncharted waters of completely not knowing what's next": rare cancer patients' experiences regarding navigating uncertainty.
Farrugia T, Duijts SFA, Wilson C, Cockburn C, Hemming L, Spelten E
Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer
Résumé de l'article
Recevoir un diagnostic de cancer rare est souvent synonyme d’une immense incertitude. Pourtant, la littérature scientifique rapporte peu de choses sur la manière dont les survivants de ces cancers vivent cette incertitude face à la maladie. Cette étude visait donc à explorer comment les personnes diagnostiquées avec un cancer rare perçoivent et gèrent l’incertitude tout au long de leur parcours. Les chercheurs ont mené une analyse secondaire de données d’entretiens semi-structurés, collectées entre novembre 2023 et février 2024, auprès de 20 survivants de cancers rares. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits intégralement, puis analysés thématiquement de manière déductive à l’aide du logiciel NVivo 15, en se basant sur la théorie de Mishel concernant l’incertitude liée à la maladie (formes, sources, et influences). L’incertitude s’est manifestée principalement sous forme d’ambiguïté ou de manque d’informations adéquates. La principale source était le caractère inhabituel de l’événement lui-même, et la qualité des informations fournies par les professionnels de santé a eu un impact majeur sur le niveau d’incertitude ressenti. Le soutien social pouvait aussi atténuer cette incertitude, surtout après la fin des traitements. Les participants ont développé diverses stratégies d’adaptation, comme la recherche d’informations, et leur capacité à s’adapter a évolué avec le temps. Les survivants de cancers rares vivent une incertitude constante. Pour l’avenir, et en accord avec la théorie de Mishel, la recherche devrait se concentrer sur des interventions réduisant l’ambiguïté, sensibilisant les soignants à l’importance de l’information pour le bien-être du patient, et favorisant l’adaptation. Cela améliorera les issues informationnelles et psychosociales, et diminuera l’incertitude chez ces patients.
Résumé généré par IA à partir de l'étude source.
Analyse clinique réservée aux membres
Résumé clinique, implications pour la pratique, limites de l'étude et schéma méthodologique.